PinkKorset.com, Georgia – Mengidap penyakit langka bukanlah halangan bagi perempuan ini untuk menyerah. Ia terus berjuang, sebelum penyakit itu mengubah seluruh ototnya menjadi tulang.
Ashley Kurpiel (31) menjalani harinya dengan aktif. Sebab tak lama lagi, gerakan tubuhnya akan terbatas akibat penyakit langka bernama Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) itu.
Satu lengannya sudah diamputasi dan satu kaki sudah mulai sulit digerakkan karena penyakit yang hanya diidap tujuh ratus orang di seluruh dunia itu. Meski begitu, Ashley menganggap dirinya beruntung.
Perempuan Inggris yang menjadi warga naturalisasi Amerika Serikat (AS) itu berusaha melakukan banyak hal selagi ia bisa. Seperti November mendatang, ia ikut pesiar di Karibia bersama kawan-kawannya.
“Kondisi ini membuat saya jadi seperti sekarang, seseorang yang optimis dengan kekuatan dan keteguhan untuk terus berjuang. Saya melakukan apa yang saya inginkan, karena tak tahu sampai kapan tubuh ini bisa bergerak,” katanya.
FOP terjadi karena mutasi mekanisme penyembuhan alami tubuh menyebabkan otot, tendon dan ligamen berubah menjadi materi pembentuk tulang ketika rusak. Ashley didiagnosa dengan kondisi ini saat usianya tiga tahun.
Enam bulan sebelumnya, lengan kanan Ashley diamputasi oleh dokter bedah yang keliru mendiagnosa FOP sebagai kanker. Menurut Ashley, saat ia masih kecil pergerakan tubuhnya biasa-biasa saja.
“Ketika remaja, tubuh saya perlahan mulai kaku. Saya tahu, (FOP) mulai mempengaruhi tubuh saya,” kata Ashley, yang sebelumnya sudah diperingatkan oleh dokter.
Saat bahagia yang ia ingat adalah ketika menikah pada 2005, meski hanya bertahan tiga tahun. Hidup Ashley mulai berubah ketika ia mengalami kecelakaan mobil pada 2006. Tak ada tulang patah, tapi kaki kanannya terbentur.
“Dokter bilang, benturan kecil saja bisa membuat FOP mempengaruhi tubuh. Setelah kecelakaan itu, kaki saya kaku selamanya,” lanjut Ashley, bersyukur kakinya masih bisa digerakkan sedikit.
Pada Mei 2007, kaki itu sudah tak lagi bisa ditekuk dan Ashley harus mengenakan sepatu khusus agar tetap bisa bergerak. Sejak itulah ia berusaha melakukan banyak hal. Salah satunya, berselancar di laut.
Ashley kini duta besar untuk pengidap FOP dan keluarganya. Ia telah bertemua Dalai Lama, satu hal yang selalu ia kenang. “Sungguh sebuah kehormatan. Saya berharap bisa terus bertemu orang-orang yang menginspirasi,” tuturnya.
