PinkKorset.com, Jakarta – Sebanyak 90% penyandang gangguan perdarahan, hemofilia di Indonesia belum tercatat disebabkan berbagai kendala.
Berdasarkan data World Federation of Hemophilia (WFH) diperkirakan terdapat 20 ribu – 25 ribu penyandang hemofilia di Indonesia. Namun, data Perhimpunan Hemofilia dan Transfusi Darah (PHTDI) hingga 2018 baru mencatat 2092 penyandang hemofilia.
“Ini baru 10% yang terdeteksi, sisanya entah kemana,” kata Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Prof. dr. Djajadiman Gatot, Sp.A (K) dalam Peluncuran Aplikasi Hemofilia Indonesia, Registrasi Nasional Berbasis Android di Jakarta, Kamis (4/4/2019).
Ada banyak kendala pendataan hemofilia di Indonesia. Mulai dari bentuk negara kepulauan, kurangnya sumber tenaga kerja manusia, minimnya dana hingga penyebaran informasi yang terbatas.
Hemofilia merupakan kelainan perdarahan langka yang menyebabkan perdarahan sulit berhenti ketika luka. Kondisi ini akibat kekurangan faktor pembeku darah VIII dan IX yang tidak dapat disembuhkan. Penyandang hemofilia bergantung pada injeksi kedua faktor pembekuan darah tersebut yang menelan biaya jutaan hingga miliaran rupiah.
Bila tidak ditangani segera menyebabkan cacat, tidak produktif hingga meninggal di usia dini.
[Peluncuran aplikasi Hemofilia Indonesia bersama Ketua HMHI, Prof. dr. Djajadiman Gatot, Sp.A(K), tiga penyandang gangguan perdarahan dan Staf Ahli Bidang Ekonomi Kesehatan Kemenkes, dr.H. M. Subuh, MPPM]
“Ini bukan hal gembira tetapi bekerja lebih berat lagi,” sambungnya.
Sekadar informasi, pendataan hemofilia di Indonesia berlangsung sejak 1998 melalui pencatatan paper based. Kemudian pencatatan berkembang menggunakan website. Namun, hingga kini belum optimal.
Menyambut Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April, HMHI meluncurkan aplikasi Hemofilia Indonesia, Registrasi Nasional Berbasis Android. Aplikasi ini memudahkan pasien hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya tercatat dalam sistem registrasi nasional. Pasien bisa melakukan proses registrasi sendiri dan memperoleh Kartu Identitas.
“Harapannya bisa membantu Pemerintah dan pemangku kepentingan lainnya memperoleh data akurat sebagai upaya penanganan efektif pasien gangguan perdarahan di Indonesia,” tutupnya.
